1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo autismo. No soy “autista”.
Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona.
¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo, miope (usas gafas) o torpe (malo para deportes)?
Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando.
Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas.
La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante.
Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas.
Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil.
Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.
Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno:
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. Los altavoces dan los especiales del día.
La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado!
Mi sentido del olfato puede ser muy sensible.
El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal sucio, están limpiando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto.
Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos.
Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo
—el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento.
Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.
3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo).
El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo.
Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”.
Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente.
Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”.
No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.
5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado.
Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar.
Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad.
Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan.
Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.
6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente.
Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente.
Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día.
Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos.
Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.
7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer.
Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”.
Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar.
Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.
8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales.
Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños.
Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales.
Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso.
Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”
9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas.
Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti.
Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad.
Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica.
Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
10. Ámame incondicionalmente.
Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.
Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo.
Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti.
Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas.
Te lo prometo —valgo la pena.
Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.
Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad.
Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.
Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?
También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.
Ellos tenían autismo también.
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre
—¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?
Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento.
Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos hasta dónde puedo llegar.
http://www.autismspeaks.org/community/family_services/manual_de_los_100_dias.php
Hola amiga es un gusto leerte ♥‿♥
Por aquí hace unos bonitos días fríos, sabes que el calor, la humedad me pegan mal jejeje
Quisiera tener una playa cerca, si bien el río recorre la ciudad, está sucio, le sacaron toda la arena que disponía.
Mis vacaciones, cuando trabajaba? los 30 días en verano, 15 en la vacaciones de julio, para estar con las nenas.
Besitos a todos, te quiero mucho ღ
Feliz fin de semana y feliz verano,Sarah,se te echaba de menos.
Disfruta de las vacaciones a vuestra manera,si a Andrea no le apetece tanta playa,pues piscina o simplemente estar tumbadas juntas en el sofá viendo una peli,solo el disfrutar de la presencia una de la otra,ya és disfrutar de las vacaciones.
Te entiendo con lo del curro,a mi el horario laboral en verano me mata,hasta que coja las vacaciones voy que no puedo con mi cuerpo,con los peques en casa y dando gracias a tener a una suegra encantadora y dispuesta a ayudarnos en todo lo que necesitemos que si no...si dependiera de mi madre me hubiera cortado las venas,ja,ja..pero bueno,ya recargaremos pilas en las vacaciones.
Un beso para ti y otro para Andrea¡¡¡
Sarah:
Que gusto leerte, ojalá disfrutes mucho este verano y que el astro rey ya no demore mucho en salir.
Creo que es normal que los chicos tengan intereses diferentes a los padres y esto se da tengan o no una etiqueta. Personalmente a partir de los 13 años ya no queria andar con mi mamá.
cariños,
Rosio
Hola Sara. Me alegro de poder leerte. Parece que últimamente andamos liadas más de una, y eso...no es del todo malo, pero agota. Yo ya empiezo las vacaciones, aquí tb hace calor, mucha calor y mucho sol, pero no importa lo soportamos a base de piscina por las tardes, ya que Juanlu tiene Centro Ocupacional durante todo este mes. ¿En agosto? me pasa como a vosotras, ¿no sabes como te entiendo? pues a mi hijo ya no le gusta tanto la playa, ha rutinizado la secuencias de actividades y siempre está pensando en lo siguiente que le interesa, al igual que Andrea, prefiere acabar el baño o el paseo para comer un helado, jajaja, que es el punto final la actividad. Al final creo que se mueven en torno a un puñado de intereses muy concretos y limitados, al menos el mío. Ya veremos como lo afrontamos, por ahora no hago planes.
Besos.
Graciela, si ya te digo: tenemos el tiempo al revés! Por aquí nunca hay demasiado calor -excepto alguna ola de calor que otra-, y después de la última unas nubes bajas... Parece que ya hoy empieza a asomar timidamente el sol.
Me alegra mucho leer tus comentarios otra vez. A ver si me pongo al día y te visito.
Un abrazo cruzando los mares!
Hola Cristina! Tienes toda la razón: de una manera o de otra compartiremos algo. Soy yo la que tengo cierta jiribilla por ir aquí o allá donde sus intereses no son tanto como los míos!
Ay, cuando los niños son pequeños es más trabajoso todo, pero hay que disfrutar también y al máximo de todas las épocas.
Te mando un fuerte abrazo y gracias por echarme de menos!
Hola Rosío! Lo que es un gusto para mí es leerte! y me has dejado pensando; claro que es así! Andrea cumple ahora mismo los 20! cómo va a desear estar ya mucho con su "vieja mamá"? jajajja, Sí, es así. Yo intento siempre rodearla con monitores, chicos y chicas como ella también de la asociación... Realmente pasa más tiempo con ellos que conmigo.
El sol ya va saliendo hoy! esperemos que se decida al fin!
Un fuerte abrazo para tí!
Hola Juani! Me gusta mucho lo que dices; es decir, que me siento muy identificada -ya pensaba que yo era la única-, con eso de los intereses limitados.
Es así, Andrea ya lleva años con un cambio en sus motivaciones, y eso me ha preocupado un montón. -Siempre pienso que debo procurar más contactos para ella, algo que le guste, etc.
Pero, en definitiva es que ha crecido y va cambiando... hacia más quietud.
Por ahora va todo bien; las vacaciones, a ver si las pasamos de forma armoniosa.
Muchos besos!
Sarah que disfrutes el verano y la playa aqui estamos en pleno invierno mucho frio y lloviznas , para vos tambien buen fin de semana, besitos
Hola Sarah, como siempre compruebo tus elegantes y atractivas reflexiones que haces en tu cómodo y amable blog (porque así lo siento).
Aunque aún, un poco taciturna, te noto más animada y centrada y como muy bien titulas Priorizas, que al fin y al cabo es tu obligación y tu derecho. Siempre habrá tiempo de atender el segundo escalón, pero el tuyo y el de los tuyos es primordial. Un abrazo y ojalá poco a poco nos comentes y describas que ves desde las alturas de esa cometa que antes o después te hará volar. Con mi respeto y tu permiso dos amplios besos en tus mejillas :-) Cuídate, amiga (así te siento)
María Gloria, también, como le digo siempre a Graciela, tenemos las estaciones al revés. Siempre se trata de disfrutar, yo aún no he pisado la playa, a ver si me animo.
Muchos besitos para ti!
Hola Manuel, aquí seguimos poniendo a mal tiempo buena cara, que es lo que hay que hacer ahora. Sigo priorizando...
Te mando muchos besos y las gracias por tu apoyo.
Después de tantos años te siento distinta, con una vida volcada en el amor y el cuidado pero a la vez atenta a ti misma, aunque parece que no siempre te lo puedes permitir, me gustaría que habláramos con tiempo, ese tesoro del que pareces tener poco. La semana que viene me voy a tu isla, igual te llamo y vemos si es posible, al menos tomar un café. Un beso Saro y cuídate.
Mary Carmen, nada me haría más feliz que tomar un café contigo! Espero tu llamada. Nos vemos.
Un abrazo fuerte!